包珍妮在病床上工作

昨日下午，“海綿女孩”包珍妮正式開啟了她人生的第一個工作日。8月初，在溫州市殘聯(lián)牽線搭橋下，金企（北京）科技集團有限公司給一直懷有“求職夢”的包珍妮拋來了橄欖枝，聘用其為集團的文創(chuàng)藝術(shù)總監(jiān)，月薪保底4000元。

包珍妮出生于2001年，剛過完一歲生日，她便被診斷患有脊髓性肌萎縮癥。該病是一類由脊髓前角運動神經(jīng)元變性導(dǎo)致肌無力、肌萎縮的疾病（因完成呼吸、吞咽等基本生活功能有困難，需要靠呼吸機生活，像海綿一樣，故這類患者被稱為“海綿寶貝”）。醫(yī)生曾判斷她“活不過4歲”，但她與命運頑強抗?fàn)?，在一張單人小床上，靠著唯一能夠靈活運動的右手大拇指，相繼創(chuàng)作了《予生》《二十歲》兩本詩集和近200首詩歌，許多作品還被譜上曲演唱。

【資料圖】

在一個個政策在溫成功落地帶來的“紅利”下，包括市殘聯(lián)在內(nèi)的我市各相關(guān)部門的關(guān)注和幫助下，一個又一個“奇跡”在包珍妮身上發(fā)生。

2021年12月，國家醫(yī)保局調(diào)整了醫(yī)保藥品目錄，“70萬一針的天價藥”諾西那生鈉納入醫(yī)保，包珍妮有幸成為溫州首位享受這一“紅利”的患者。截至目前，包珍妮共計注射了8針，身體狀況隨之得到改善，每天能夠坐起來一小時。今年5月，溫州醫(yī)科大學(xué)附屬口腔醫(yī)院為包珍妮補好了10來顆牙齒，如今的她可以自信地露齒微笑。今年8月初，市殘聯(lián)專程走訪包珍妮，得知她有“求職夢”，也曾多次求職受挫，遂為她和企業(yè)牽線。這對于即將在9月迎來生日的包珍妮來說，這無疑是最好的禮物。

“有這樣一份工作，讓我的學(xué)習(xí)有了用武之地，它不再是只能滋養(yǎng)我自己，我可以用它去幫到更多的人?！睂τ谖磥淼墓ぷ饕?guī)劃，包珍妮表示，在殘疾人群體中不少人存在心理問題，作為入職后的第一個創(chuàng)意，她向公司建議，希望能為殘友們搭建一個心理咨詢、輔導(dǎo)平臺。

金企(北京)科技集團有限公司是中國殘聯(lián)連續(xù)五年的官方合作伙伴，專注于賦能殘疾人發(fā)展的專業(yè)服務(wù)平臺。為了方便為珍妮辦理職工社保、醫(yī)保等相關(guān)手續(xù)，該公司還準(zhǔn)備在溫州注冊全資子公司。該公司董事長賈金如表示，希望借助最新的“數(shù)字助殘”技術(shù)，根據(jù)“互聯(lián)網(wǎng)+”思路，幫助包珍妮開通網(wǎng)絡(luò)直通車，進而鼓勵更多的殘疾人朋友昂起頭擁抱新時代。

作為父親，包宗鋒說，換成以前，他想都不敢想，他期待有一天能看到珍妮坐起來工作。而包珍妮的下一個目標(biāo)是明年準(zhǔn)備考上大學(xué)。

原標(biāo)題：縱然被困于病床，也不能阻止追夢的腳步

“海綿女孩”包珍妮當(dāng)上藝術(shù)總監(jiān)

記者：陳培培文/攝

■新聞+

記者了解到，新增殘疾人穩(wěn)定就業(yè)是今年省政府的民生實事。今年以來，市殘聯(lián)通過按比例就業(yè)、舉辦專場招聘會、建立幫扶性就業(yè)基地等多種形式，幫助企業(yè)積極開發(fā)適合殘疾人就業(yè)的崗位，分類幫扶殘疾人實現(xiàn)穩(wěn)定就業(yè)，特別聚焦重點人群，實現(xiàn)精準(zhǔn)幫扶。據(jù)統(tǒng)計，溫州今年至今新增殘疾人穩(wěn)定就業(yè)805人。

關(guān)鍵詞：